"Lekarstwa działają wolniej od choroby"

Diagnostyka dystonii

Dr n. med. S. Ochudło pisze, że „nie dysponujemy specyficznymi testami lub badaniami diagnostycznymi pozwalającymi na łatwe rozpoznanie dystonii. (…) Wskazane jest konsultowanie u doświadczonych neurologów specjalizujących się w leczeniu chorób pozapiramidowych i zaburzeń ruchowych. W każdym przypadku dystonii powinny być wykonane badania neuroobrazowe tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny głowy w celu rozpoznania/wykluczenia dystonii wtórnej.”

Leczenie dystonii

Dostępne są różne metody leczenia dystonii. Zasadnicze sposoby leczenia to: farmakoterapia (leki rozluźniające mięśnie i przeciwbólowe), toksyna botulinowa, fizykoterapia, leczenie chirurgiczne, psychoterapia (może pomóc w radzeniu sobie z chorobą). Na obecnym etapie trwałe wyleczenie jest niemożliwe.

Informacje zostały zaczerpnięte z artykułu znajdującego się pod tym adresem: http://www.dystoniapolska.pl/c,27,co-to-jest.html

„Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoją ciszę i swoje natchnienie”

Definicja dystonii

Jak pisze dr n. med. Stanisław Ochudło „dystonia jest chorobą nerwowo-mięśniową, podczas której dochodzi do okresowych albo ciągłych mimowolnych skurczy pojedynczych mięśni, powodujących niekontrolowane ruchy albo nieprawidłowe ustawienie zajętych części ciała. Dystonia należy do tzw. schorzeń pozapiramidowych inaczej zwanych zaburzeniami ruchowymi. Dystonia nie zaburza innych prawidłowych funkcji mózgu. Na przykład, osoby z dystonią mają prawidłowo rozwinięty intelekt, osobowość, pamięć, emocje, wzrok, słuch i funkcje seksualne.” 

Przyczyny dystonii

Przyczyny dystonii nie zostały dotychczas w pełni wyjaśnione. U większości pacjentów nie udaje się stwierdzić żadnej konkretnej przyczyny. Podejrzewa się istnienie zaburzenia w obrębie jąder podstawy ośrodka ruchowego. Cytując dr. n. med. Stanisława Ochudło „Jądra podkorowe regulują współpracę i prawidłowe skurcze różnych części mięśni w czasie wykonywania ruchu. W przypadku uszkodzenia tej części mózgu (…), kiedy chcemy wykonać konkretny ruch dochodzi do niekontrolowanych skurczów nieprawidłowych mięśni lub pojawiają się kurcze mięśni w sytuacji, kiedy nie chcemy ich wywołać, co w konsekwencji prowadzi do niekontrolowanych, mimowolnych ruchów skręcających, drżenia i gwałtownych skurczów – tzw. ruchy dystoniczne – czyli związane z nieprawidłowym napięciem mięśni.”

Przypuszcza się również, że w niektórych przypadkach choroba może mieć podłoże genetyczne. Dystonia, której początek występuje w dzieciństwie zazwyczaj ma takie podłoże. Jednak nie wszyscy, którzy dziedziczą nieprawidłowy gen muszą zachorować. Również dystonia rozwijająca się w wieku dorosłym może mieć podłoże dziedziczne, co jest trudne do rozpoznania.

Niektóre leki również mogą wywołać dystonię. Wiadomo też, że nie jest ona chorobą psychogenną, jest skutkiem zaburzeń czysto somatycznych.

Objawy dystonii

Charakterystyczną cechą dystonii są skurcze mięśni, na które pacjent nie ma wpływu. Powodują one niekontrolowane ruchy albo niezwykłe ustawienia zajętych części ciała. Nieprawidłowym pozycjom może towarzyszyć rytmiczne i niekiedy gwałtowne szarpanie, drżenie, a często także silne doznania bólu.

Informacje zostały zaczerpnięte z artykułu znajdującego się pod tym adresem: http://www.dystoniapolska.pl/c,27,co-to-jest.html

„Nie zawsze smutek poznasz na twarzy gdy z oczu łzy się poleją, bo czasem w sercu łamie się życie a jednak usta się śmieją”

Opuchlizna się utrzymywała, stan ręki się pogarszał. Zaczęły pojawiać się skurcze dłoni. Tajemnicza choroba wykręcała moją rękę w różne strony. Piszę, tajemnicza choroba, bo przecież to nie jest objaw zespołu Sudeck’a. Mięśnie drżały, a ja nie miałam nad nimi kontroli. W październiku znowu trafiłam do szpitala. Tym razem w Warszawie. Spędziłam ponad dwa tygodnie na Oddziale Chorób Tkanki Łącznej. Lekarze potwierdzili, że jest to zespół Sudeck’a.

Po wyjściu ze szpitala, wykonałam dodatkowe badania i pojechałam do Krakowa, do Poradni Leczenia Bólu. Lekarz przeanalizował wyniki i potwierdził, że oprócz zespołu Sudeck’a, choruję też na dystonię. Usłyszałam kolejną diagnozę. Znowu zaczęły się poszukiwania informacji o chorobie. Po raz kolejny przeczytałam w artykułach „przyczyny dystonii nie zostały dotychczas w pełni wyjaśnione. U większości pacjentów nie udaje się stwierdzić żadnej konkretnej przyczyny.” Jak to? Kolejna choroba, na którą nie ma lekarstwa, a leczenie objawowe jest trudne i wiąże się z nieprzyjemnymi skutkami ubocznymi. Po tej diagnozie, moje leczenie prawie się nie zmieniło. Przyjmowałam te same leki. Zwiększyli jedynie dawki leków rozluźniających mięśnie.  

Czułam, że po raz kolejny mój świat się zawalił. Ile razy można się podnosić? Ile człowiek potrafi znieść? Szykowała się kolejna walka. Wiedziałam, że to nie będzie wyrównana bitwa. Już na starcie byłam na przegranej pozycji. Nie miałam już siły pokazywać, kto jest silniejszy. Byłam niewyspana, zmęczona i uzależniona. To właśnie na uzależnieniu skupiała się cała moja uwaga. Musiałam przecież jakoś zdobywać te duże ilości Oxycontinu, bez którego już nie potrafiłam żyć.

„Lekarze zapisują lekarstwa o których niewiele wiedzą, na choroby o których wiedzą jeszcze mniej, ludziom o których nie wiedzą nic”

Jeśli czytacie tego bloga i myślicie, że już wiecie, co to jest zespół Sudeck’a i jakie mogą być jego konsekwencje, to zaskoczę Was. Wiecie jeszcze niewiele.

Ból, który towarzyszył mi w dzień i w nocy, nie pozwalał zapomnieć o chorobie choćby na moment. Po raz kolejny wzięłam dodatkową tabletkę Oxycontinu. Chciałam tylko, żeby przestało boleć, żeby przestało tak bardzo palić, żeby przestało rozrywać moją rękę. Ale nie przestało. Bolało, rwało i paliło w dalszym ciągu. Wzięłam kolejną tabletkę i kolejną, kolejną… Później już każdego dnia brałam więcej tabletek przeciwbólowych, niż zaleciła mi Pani doktor z Poradni Leczenia Bólu. Oczywiście na każdej wizycie u lekarza informowałam, że przyjmuję więcej leków. Jednak Pani doktor nie reagowała, po prostu przepisywała większe dawki. A ja je zażywałam.

Kiedy pewnego upalnego, sierpniowego popołudnia, gdy siedziałam nad wodą a na dworze było ok. 38 stopni mi zrobiło się zimno, tak, że musiałam siedzieć przykryta ręcznikiem. Dreszcze nie ustępowały. Wtedy myślałam, że po prostu się przeziębiłam i dostałam gorączki. Myliłam się. Gdy tylko wróciłam do domu, pierwsze co zrobiłam, wzięłam Oxycontin. Po ok. 40 minutach objawy minęły. Moje obawy się potwierdziły. Po prostu uzależniałam się od tego leku.

Gdy Pani doktor w Poradni Leczenia Bólu usłyszała o uzależnieniu przepisała po prostu większą dawkę leków. Nie zamierzała nic z tym zrobić. Inny lekarz zaproponował mi, żeby pojechała do Krakowa, do anestezjologa, który specjalizuje się w leczeniu bólu. Stwierdziłam, że nie mam nic do stracenia. Pojechałam na prywatną wizytę. Lekarz zaproponował wykonanie blokady współczulnej splotu ramiennego z dostępu pachowego, zmianę Oxycontinu na Transtec i wyznaczył termin w Poradni Leczenia Bólu, by wizyty odbywały się na NFZ. Powiedział też, że podejrzewa u mnie dystonię, zlecił wykonanie dodatkowych badań.

"Kto nie przeszedł przez szkołę bólu, jest jak analfabeta przed księgą życia"

Pewnego dnia, moje trzy ostatnie palce lewej dłoni podwinęły się. Ręka zacisnęła się w pięść. Zaczęłam tracić czucie w palcach, cała dłoń była sztywna, jakby nie moja, może martwa, a jednocześnie tak bardzo bolała. Trafiłam do Poradni Leczenia Bólu, przepisano mi Oxycontin. Nikt wtedy nie poinformował mnie, jakie mogą być konsekwencje zażywania tego leku. Ale o tym będzie później.

Całe dnie mijały na rehabilitacji, płaczu i błaganiu o pomoc. Pani doktor, która mnie prowadziła, wystawiła mi skierowanie do lekarza do Szczecina. Przejechałam 500km. Tam po raz pierwszy usłyszałam, że nie potrafią mi pomóc. Już nie. Jest za późno. Znowu był płacz, ból, bezradność i myśl, że już żaden lekarz nie może powiedzieć mi nic gorszego.

Zaczęły się poszukiwania kolejnych specjalistów. Wizyty u dermatologów, anestezjologów, chirurgów, ortopedów, neurologów, psychiatrów. Każdy z nich potwierdzał zespół Sudeck’a. Nie mieli wątpliwości, ale nie mieli też pomysłu, jak mnie leczyć. Przepisywali jakieś leki, które nic nie pomagały. Byłam nawet u bioenergoterapeuty. Też nie pomógł. Przykurcze były coraz silniejsze, a ręka wciąż bolała. Wtedy po raz pierwszy wzięłam o jedną tabletkę Oxycontinu więcej. Jeszcze nie wiedziałam, do czego to mnie doprowadzi.

„Razem ze łzami wypływa cierpienie, by zrobić miejsce na nową, kolejną falę bólu. Inaczej ból przestałby się w nim mieścić”

W szpitalu na Oddziale Reumatologii spędziłam dwa tygodnie. Udało postawić się diagnozę, rozpoczęto leczenie. Początkowo myślałam, że leczenie potrawa krótko. Nie chciałam wierzyć w to, co przeczytałam w Internecie. Rzeczywistość szybko zweryfikowała moje oczekiwania. 

Po roku zaniedbań, lekceważenia objawów, braku diagnozy i leczenia, lekarze nagle chcieli usprawnić moją rękę. Włączyli rehabilitację. Próbowali ćwiczyć dłoń, na siłę poruszać palcami, ale moje stawy były już nieruchome i sztywne. Każde ćwiczenie powodowało ogromny ból, ręka robiła się sina a opuchlizna coraz większa. Kolejne zabiegi zamiast ukojenia i poprawy przynosiły ból i łzy. Pani doktor zleciła zaprzestanie ćwiczeń, została włączona fizykoterapia: Tens, laseroterapia, pole magnetyczne itp. Miałam też krioterapię – jedyny zabieg, który przynosił mi chwilową ulgę, ale nie trwało to długo. Pewnego dnia, przyszłam na rehabilitację i okazało się, że krioterapia nasila ból. Ostatni zabieg, który przynosił jakiekolwiek efekty musiał zostać odstawiony. Ciągła bezradność wobec bólu i niepełnosprawności powodowały chwile zwątpienia. Jednak wtedy jeszcze miałam coś najważniejszego – nadzieję – nadzieję na powrót do zdrowia. Dzięki temu miałam siłę walczyć.  

Leki przepisane w szpitalu nie dawały ulgi. Nie pomagała kuracja Kalcytoniną, nie pomagały sterydy. Leki przeciwpadaczkowe i przeciwbólowe też nie pomagały. W dzień i w nocy zmagałam się z ogromnym bólem. Towarzyszył mi on 24 godziny na dobę. Miałam wrażenie jakby moje ciało zaraz miało odejść od kości. Ból nie ustępował. Wręcz przeciwnie, wieczorami się nasilał. Nie mogłam leżeć ani siedzieć. Chodziłam po pokoju, od jednej ściany do drugiej. Nie wiedziałam, co mam zrobić, jak trzymać rękę, by tak bardzo nie bolało. Leki nie pomagały, rehabilitacja nie pomagała. Cieszyłam się, gdy zostawałam sama w domu. Wtedy mogłam płakać i krzyczeć. Gdy nie mogłam już wytrzymać, a w mojej głowie pojawiał się natłok myśli, musiałam wyjść z domu. Ból wtedy wygrywał. Zbyt często wygrywał. Chciałam uciec sama przed sobą. Przed swoimi myślami, przed częścią swojego własnego ciała. Niezależnie od pogody, chodziłam ulicami miasta, starając się zająć swoje myśli czymś innym. Ale to się nie udawało, ból był tak głęboko, że nie dało się go pozbyć. Wracałam do domu, zmęczona, czasem przemoknięta i wtedy udało się zasnąć. Jednak to nie trwało długo. Sen trwał kilkanaście minut, może godzinę. I znowu wszystko wracało: rwało, paliło, piekło, jakby wypalało moje kości i skórę. Myślę, że osoby, które kiedykolwiek chorowały na zespół Sudeck’a zgodzą się ze mną, że to, przez co przechodzimy, można nazwać torturami.

Próbowałam oglądać film, czytać książkę, ale to też się nie udawało. Nie mogłam poruszyć ani ręką, ani palcami. Nie mogłam jej nawet dotknąć. Nagle, założenie na siebie bluzki z długim rękawem stało się niemożliwe. Nie mogłam jej też umyć. Nawet kropla wody lecąca z kranu, czy też kropla deszczu powodowały potworny ból. Miałam wrażenie jakby coś miażdżyło mi rękę. Nienawidziałam jej wtedy i nienawidzę jej teraz.

Mimo tego, że miałam wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół, to byłam sama. Człowiek w bólu zawsze jest sam. Wokół mnie było wielu przyjaznych ludzi, ale ze swoim cierpieniem musiałam radzić sobie sama. Nie potrafili mi pomóc. Nie potrafili sprawić, by ból minął. Pocieszali mnie, mówili, że mogę na nich liczyć, ale później każdy z nich musiał wrócić do swoich obowiązków, a ja zostawałam. Zostawał i ból. Zostawało też cierpienie, które ciężko jest opisać słowami. Myślałam, że nie wytrzymam, że już gorzej być nie może. Znowu się myliłam. 

"Medycyna nie zna tajemnicy wyleczenia, ale zapewnia sobie umiejętność przedłużania choroby"

Leczenie w zespole Sudeck'a obejmuje:

 leki przeciwbólowe i przeciwzapalne;

suplementację witaminy C;

preparaty poprawiające ukrwienie  i uwapnienie kości;

blokady obwodowe;

miejscowe iniekcje lignokainy;

leki rozluźniające mięśnie;

fizykoterapię: jonoforeza lignokainowo-wapniowa, krioterapia, laseroterapia, diadynamik, magnetoterapia;

ćwiczenia chorej części ciała (w okresie ostrym nie wolno wykonywać zabiegów fizykoterapeutycznych, dopiero po ustąpieniu ostrych objawów możemy zacząć lekkie ćwiczenia czynne i delikatne masaże);

sympatektomię - podczas zabiegu niszczy się nerwy we współczulnym układzie nerwowym, aby zwiększyć przepływ krwi i zmniejszyć dolegliwości bólowe. Wykonuje się go w wyjątkowych sytuacjach.

Zespół Sudeck'a ze względu na swoje niejasne pochodzenie stanowi bardzo duże wyzwanie dla lekarzy. Leczenie ma charakter objawowy, co nie zawsze przynosi zamierzone efekty. Jest trudne, długotrwałe i mogą pojawić się skutki uboczne, w postaci trwałego upośledzenia funkcji chorej kończyny. Czasem, fortunnie, zatrzymuje się na etapie pierwszym. Jednak ja miałam pecha. Lekarze zlekceważyli wszystkie objawy, a zbyt późno rozpoczęte leczenie i bolesna rehabilitacja nie przyniosły żadnych korzyści. Choroba doszła do etapu trzeciego.

Gdy pierwszy raz przeczytałam, czym jest zespół Sudeck'a, jakie są jego objawy i jak się leczy to schorzenie, to pomyślałam, że wiem już wszystko na ten temat. Myliłam się. Kolejne miesiące pokazały, jak bardzo teoria różni się od praktyki. Okazało się, że wtedy jeszcze nic nie wiedziałam. Najgorsze dopiero miało nadejść.