„Nie zawsze smutek poznasz na twarzy gdy z oczu łzy się poleją, bo czasem w sercu łamie się życie a jednak usta się śmieją”

Opuchlizna się utrzymywała, stan ręki się pogarszał. Zaczęły pojawiać się skurcze dłoni. Tajemnicza choroba wykręcała moją rękę w różne strony. Piszę, tajemnicza choroba, bo przecież to nie jest objaw zespołu Sudeck’a. Mięśnie drżały, a ja nie miałam nad nimi kontroli. W październiku znowu trafiłam do szpitala. Tym razem w Warszawie. Spędziłam ponad dwa tygodnie na Oddziale Chorób Tkanki Łącznej. Lekarze potwierdzili, że jest to zespół Sudeck’a.

Po wyjściu ze szpitala, wykonałam dodatkowe badania i pojechałam do Krakowa, do Poradni Leczenia Bólu. Lekarz przeanalizował wyniki i potwierdził, że oprócz zespołu Sudeck’a, choruję też na dystonię. Usłyszałam kolejną diagnozę. Znowu zaczęły się poszukiwania informacji o chorobie. Po raz kolejny przeczytałam w artykułach „przyczyny dystonii nie zostały dotychczas w pełni wyjaśnione. U większości pacjentów nie udaje się stwierdzić żadnej konkretnej przyczyny.” Jak to? Kolejna choroba, na którą nie ma lekarstwa, a leczenie objawowe jest trudne i wiąże się z nieprzyjemnymi skutkami ubocznymi. Po tej diagnozie, moje leczenie prawie się nie zmieniło. Przyjmowałam te same leki. Zwiększyli jedynie dawki leków rozluźniających mięśnie.  

Czułam, że po raz kolejny mój świat się zawalił. Ile razy można się podnosić? Ile człowiek potrafi znieść? Szykowała się kolejna walka. Wiedziałam, że to nie będzie wyrównana bitwa. Już na starcie byłam na przegranej pozycji. Nie miałam już siły pokazywać, kto jest silniejszy. Byłam niewyspana, zmęczona i uzależniona. To właśnie na uzależnieniu skupiała się cała moja uwaga. Musiałam przecież jakoś zdobywać te duże ilości Oxycontinu, bez którego już nie potrafiłam żyć.

„Lekarze zapisują lekarstwa o których niewiele wiedzą, na choroby o których wiedzą jeszcze mniej, ludziom o których nie wiedzą nic”

Jeśli czytacie tego bloga i myślicie, że już wiecie, co to jest zespół Sudeck’a i jakie mogą być jego konsekwencje, to zaskoczę Was. Wiecie jeszcze niewiele.

Ból, który towarzyszył mi w dzień i w nocy, nie pozwalał zapomnieć o chorobie choćby na moment. Po raz kolejny wzięłam dodatkową tabletkę Oxycontinu. Chciałam tylko, żeby przestało boleć, żeby przestało tak bardzo palić, żeby przestało rozrywać moją rękę. Ale nie przestało. Bolało, rwało i paliło w dalszym ciągu. Wzięłam kolejną tabletkę i kolejną, kolejną… Później już każdego dnia brałam więcej tabletek przeciwbólowych, niż zaleciła mi Pani doktor z Poradni Leczenia Bólu. Oczywiście na każdej wizycie u lekarza informowałam, że przyjmuję więcej leków. Jednak Pani doktor nie reagowała, po prostu przepisywała większe dawki. A ja je zażywałam.

Kiedy pewnego upalnego, sierpniowego popołudnia, gdy siedziałam nad wodą a na dworze było ok. 38 stopni mi zrobiło się zimno, tak, że musiałam siedzieć przykryta ręcznikiem. Dreszcze nie ustępowały. Wtedy myślałam, że po prostu się przeziębiłam i dostałam gorączki. Myliłam się. Gdy tylko wróciłam do domu, pierwsze co zrobiłam, wzięłam Oxycontin. Po ok. 40 minutach objawy minęły. Moje obawy się potwierdziły. Po prostu uzależniałam się od tego leku.

Gdy Pani doktor w Poradni Leczenia Bólu usłyszała o uzależnieniu przepisała po prostu większą dawkę leków. Nie zamierzała nic z tym zrobić. Inny lekarz zaproponował mi, żeby pojechała do Krakowa, do anestezjologa, który specjalizuje się w leczeniu bólu. Stwierdziłam, że nie mam nic do stracenia. Pojechałam na prywatną wizytę. Lekarz zaproponował wykonanie blokady współczulnej splotu ramiennego z dostępu pachowego, zmianę Oxycontinu na Transtec i wyznaczył termin w Poradni Leczenia Bólu, by wizyty odbywały się na NFZ. Powiedział też, że podejrzewa u mnie dystonię, zlecił wykonanie dodatkowych badań.

"Kto nie przeszedł przez szkołę bólu, jest jak analfabeta przed księgą życia"

Pewnego dnia, moje trzy ostatnie palce lewej dłoni podwinęły się. Ręka zacisnęła się w pięść. Zaczęłam tracić czucie w palcach, cała dłoń była sztywna, jakby nie moja, może martwa, a jednocześnie tak bardzo bolała. Trafiłam do Poradni Leczenia Bólu, przepisano mi Oxycontin. Nikt wtedy nie poinformował mnie, jakie mogą być konsekwencje zażywania tego leku. Ale o tym będzie później.

Całe dnie mijały na rehabilitacji, płaczu i błaganiu o pomoc. Pani doktor, która mnie prowadziła, wystawiła mi skierowanie do lekarza do Szczecina. Przejechałam 500km. Tam po raz pierwszy usłyszałam, że nie potrafią mi pomóc. Już nie. Jest za późno. Znowu był płacz, ból, bezradność i myśl, że już żaden lekarz nie może powiedzieć mi nic gorszego.

Zaczęły się poszukiwania kolejnych specjalistów. Wizyty u dermatologów, anestezjologów, chirurgów, ortopedów, neurologów, psychiatrów. Każdy z nich potwierdzał zespół Sudeck’a. Nie mieli wątpliwości, ale nie mieli też pomysłu, jak mnie leczyć. Przepisywali jakieś leki, które nic nie pomagały. Byłam nawet u bioenergoterapeuty. Też nie pomógł. Przykurcze były coraz silniejsze, a ręka wciąż bolała. Wtedy po raz pierwszy wzięłam o jedną tabletkę Oxycontinu więcej. Jeszcze nie wiedziałam, do czego to mnie doprowadzi.

„Razem ze łzami wypływa cierpienie, by zrobić miejsce na nową, kolejną falę bólu. Inaczej ból przestałby się w nim mieścić”

W szpitalu na Oddziale Reumatologii spędziłam dwa tygodnie. Udało postawić się diagnozę, rozpoczęto leczenie. Początkowo myślałam, że leczenie potrawa krótko. Nie chciałam wierzyć w to, co przeczytałam w Internecie. Rzeczywistość szybko zweryfikowała moje oczekiwania. 

Po roku zaniedbań, lekceważenia objawów, braku diagnozy i leczenia, lekarze nagle chcieli usprawnić moją rękę. Włączyli rehabilitację. Próbowali ćwiczyć dłoń, na siłę poruszać palcami, ale moje stawy były już nieruchome i sztywne. Każde ćwiczenie powodowało ogromny ból, ręka robiła się sina a opuchlizna coraz większa. Kolejne zabiegi zamiast ukojenia i poprawy przynosiły ból i łzy. Pani doktor zleciła zaprzestanie ćwiczeń, została włączona fizykoterapia: Tens, laseroterapia, pole magnetyczne itp. Miałam też krioterapię – jedyny zabieg, który przynosił mi chwilową ulgę, ale nie trwało to długo. Pewnego dnia, przyszłam na rehabilitację i okazało się, że krioterapia nasila ból. Ostatni zabieg, który przynosił jakiekolwiek efekty musiał zostać odstawiony. Ciągła bezradność wobec bólu i niepełnosprawności powodowały chwile zwątpienia. Jednak wtedy jeszcze miałam coś najważniejszego – nadzieję – nadzieję na powrót do zdrowia. Dzięki temu miałam siłę walczyć.  

Leki przepisane w szpitalu nie dawały ulgi. Nie pomagała kuracja Kalcytoniną, nie pomagały sterydy. Leki przeciwpadaczkowe i przeciwbólowe też nie pomagały. W dzień i w nocy zmagałam się z ogromnym bólem. Towarzyszył mi on 24 godziny na dobę. Miałam wrażenie jakby moje ciało zaraz miało odejść od kości. Ból nie ustępował. Wręcz przeciwnie, wieczorami się nasilał. Nie mogłam leżeć ani siedzieć. Chodziłam po pokoju, od jednej ściany do drugiej. Nie wiedziałam, co mam zrobić, jak trzymać rękę, by tak bardzo nie bolało. Leki nie pomagały, rehabilitacja nie pomagała. Cieszyłam się, gdy zostawałam sama w domu. Wtedy mogłam płakać i krzyczeć. Gdy nie mogłam już wytrzymać, a w mojej głowie pojawiał się natłok myśli, musiałam wyjść z domu. Ból wtedy wygrywał. Zbyt często wygrywał. Chciałam uciec sama przed sobą. Przed swoimi myślami, przed częścią swojego własnego ciała. Niezależnie od pogody, chodziłam ulicami miasta, starając się zająć swoje myśli czymś innym. Ale to się nie udawało, ból był tak głęboko, że nie dało się go pozbyć. Wracałam do domu, zmęczona, czasem przemoknięta i wtedy udało się zasnąć. Jednak to nie trwało długo. Sen trwał kilkanaście minut, może godzinę. I znowu wszystko wracało: rwało, paliło, piekło, jakby wypalało moje kości i skórę. Myślę, że osoby, które kiedykolwiek chorowały na zespół Sudeck’a zgodzą się ze mną, że to, przez co przechodzimy, można nazwać torturami.

Próbowałam oglądać film, czytać książkę, ale to też się nie udawało. Nie mogłam poruszyć ani ręką, ani palcami. Nie mogłam jej nawet dotknąć. Nagle, założenie na siebie bluzki z długim rękawem stało się niemożliwe. Nie mogłam jej też umyć. Nawet kropla wody lecąca z kranu, czy też kropla deszczu powodowały potworny ból. Miałam wrażenie jakby coś miażdżyło mi rękę. Nienawidziałam jej wtedy i nienawidzę jej teraz.

Mimo tego, że miałam wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół, to byłam sama. Człowiek w bólu zawsze jest sam. Wokół mnie było wielu przyjaznych ludzi, ale ze swoim cierpieniem musiałam radzić sobie sama. Nie potrafili mi pomóc. Nie potrafili sprawić, by ból minął. Pocieszali mnie, mówili, że mogę na nich liczyć, ale później każdy z nich musiał wrócić do swoich obowiązków, a ja zostawałam. Zostawał i ból. Zostawało też cierpienie, które ciężko jest opisać słowami. Myślałam, że nie wytrzymam, że już gorzej być nie może. Znowu się myliłam. 

"Medycyna nie zna tajemnicy wyleczenia, ale zapewnia sobie umiejętność przedłużania choroby"

Leczenie w zespole Sudeck'a obejmuje:

 leki przeciwbólowe i przeciwzapalne;

suplementację witaminy C;

preparaty poprawiające ukrwienie  i uwapnienie kości;

blokady obwodowe;

miejscowe iniekcje lignokainy;

leki rozluźniające mięśnie;

fizykoterapię: jonoforeza lignokainowo-wapniowa, krioterapia, laseroterapia, diadynamik, magnetoterapia;

ćwiczenia chorej części ciała (w okresie ostrym nie wolno wykonywać zabiegów fizykoterapeutycznych, dopiero po ustąpieniu ostrych objawów możemy zacząć lekkie ćwiczenia czynne i delikatne masaże);

sympatektomię - podczas zabiegu niszczy się nerwy we współczulnym układzie nerwowym, aby zwiększyć przepływ krwi i zmniejszyć dolegliwości bólowe. Wykonuje się go w wyjątkowych sytuacjach.

Zespół Sudeck'a ze względu na swoje niejasne pochodzenie stanowi bardzo duże wyzwanie dla lekarzy. Leczenie ma charakter objawowy, co nie zawsze przynosi zamierzone efekty. Jest trudne, długotrwałe i mogą pojawić się skutki uboczne, w postaci trwałego upośledzenia funkcji chorej kończyny. Czasem, fortunnie, zatrzymuje się na etapie pierwszym. Jednak ja miałam pecha. Lekarze zlekceważyli wszystkie objawy, a zbyt późno rozpoczęte leczenie i bolesna rehabilitacja nie przyniosły żadnych korzyści. Choroba doszła do etapu trzeciego.

Gdy pierwszy raz przeczytałam, czym jest zespół Sudeck'a, jakie są jego objawy i jak się leczy to schorzenie, to pomyślałam, że wiem już wszystko na ten temat. Myliłam się. Kolejne miesiące pokazały, jak bardzo teoria różni się od praktyki. Okazało się, że wtedy jeszcze nic nie wiedziałam. Najgorsze dopiero miało nadejść.

Imagine being told this pain will never go away…

Objawy  zespołu Sudeck'a mogą rozwijać się nagle lub powoli, a początkowo są odczuwane jako dyskomfort, narastająca sztywność, pieczenie i osłabienie określonej części ciała. Mogą się nasilać po 3-6 miesiącach i są coraz bardziej uciążliwe. Do charakterystycznych objawów zespołu Sudeck'a należą:

samoistny ból (palący, rozrywający, niezwykle silny);

bolesność uciskowa (przeczulica dotykowa, nadwrażliwość na dotyk, ciepło i zimno - najdelikatniejszy dotyk powoduje bardzo silny ból);

nadmierna miejscowa potliwość (kończyna ciągle wilgotna);

skóra cienka, sucha, pergaminowa, błyszcząca;

kruche paznokcie;

zahamowany bądź wzmożony porost włosów na chorej kończynie;

objawy zaburzeń w miejscowym krążeniu krwi (kończyna lodowata lub gorąca);

niebiesko-różowe lub ciemno-czerwone zabarwienie skóry;

obrzęk i stan zapalny zajętego miejsca (często utrzymujący się tygodniami czy miesiącami);

drętwienie, brak czucia, przykurcze, zesztywnienia, zaniki mięśniowe, ograniczenie ruchomości;

miejscowa, błyskawiczna osteoporoza (plamiste, nieregularne odwapnienie i zanik kości).

W przebiegu choroby wyróżniamy 3 okresy rozwoju zmian chorobowych:

Okres ostry

Pierwsze objawy pojawiają się już w 2 lub 4  tygodniu od zadziałania czynnika wywołującego. Najważniejszym i  jednym z pierwszych objawów jest piekący ból (bardzo silny, samoistne dolegliwości bólowe). Pojawia się także przeczulica, która objawia się prowokowaniem oraz gwałtownym narastaniem silnego bólu, w konsekwencji dotyku. Widoczne są także zmiany świadczące o niewydolności układu autonomicznego:

skóra staje się ciemnoczerwona, fioletowa, czasem błyszcząca;

pojawiają się bolesne obrzęki;

podwyższona ciepłota w chorej kończynie;

potliwość;

pobudzony wzrost włosów i paznokci.

Utrzymujące się dolegliwości prowadzą do stopniowego ograniczania ruchomości stawowej, a także zaników mięśniowych. Po kilku tygodniach w obrazie radiologicznym stwierdza się już plamisty zanik kości. W tym momencie jest możliwe całkowite wyzdrowienie.

Okres dystrofii

Skóra jest sina, zimna, cienka i wilgotna (pogorszenie krążenia) z upośledzonym owłosieniem (często zauważalne jest wypadanie włosów w obrębie chorej części ciała), a paznokcie są kruche i łamliwe, obrzęki stają się twarde. Następuje dalszy zanik mięśni. Ruchy w stawach stają się bardzo ograniczone i bolesne. Torebka stawowa ulega obkurczeniu i powstają przykurcze dotkniętych chorobą stawów. Próba ruchu i obciążenia kończyny jest bolesna. Na rentgenie widoczne jest znaczne odwapnienie kości (kość wygląda na zdjęciu jak obrysowana ołówkiem, a jej wnętrze wymazane).

Okres atrofii

Ostatni okres trwa od 6 do 12 miesięcy od momentu wystąpienia pierwszych dolegliwości bólowych. Zachodzące zmiany ulegają utrwaleniu, skóra staje się gładka, cienka, błyszcząca i zasiniona lub blada, a zmiany w układzie ruchy są już bardzo znaczące. Paznokcie i włosy są normalne. Dochodzi do trwałych przykurczy stawowych, zaników mięśniowych oraz zaniku struktury kostnej (rentgen wykazuje identyczne ze starczymi zmianami w strukturze kostnej - zgąbczenie kości, zanik struktury beleczkowej). Powrót do zdrowia jest w trzecim okresie niemożliwy. 

Imagine wishing that you had never woken up because you’re in so much pain…

Po opisaniu przez chirurga w 1900 roku zespołu Sudeck'a, ani lekarzom, ani naukowcom do tej pory nie udało się stworzyć jednej teorii, która wyjaśniałaby patogenezę schorzenia. Nie ustalono jednego sposobu leczenie tej choroby. W artykułach często można znaleźć twierdzenia: „czasem nie da się ustalić…”; „nie wiadomo dlaczego…”; „nie ma jednoznacznego stanowiska…”.

Zespół Sudeck'a to rzadkie zaburzenie dotyczące współczulnego układu nerwowego charakteryzujące się silnym bólem przewlekłym. Jego objawy są charakterystyczne, jednak lekarze nie zawsze potrafią go rozpoznać (np. przez lekceważenie objawów), a jak zostanie postawiona diagnoza – nie potrafią leczyć.

Zespół Sudeck'a to choroba, która ma wiele określeń:

Kompleksowy Zespół Bólu Regionalnego (CRPS – Complex Regional Pain Syndrom);

Zespół algodystroficzny (algodystrophy);

Algoneurodystrofia (algoneurodystrophy);

Zespół odruchowej dystrofii współczulnej (RSDS - Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome);

Zespół ramię-ręka;

Zespół kauzalgii (Causalgia Syndrome);

Pourazowe rozrzedzenie lub zanik plamisty kości.

Na stronie prowadzonej przez Macieja Ordyńca można znaleźć, że „Zespół Sudeck'a to bolesne obrzmienie tkanek przystawowych, ograniczające ruch w stawie z towarzyszącymi zmianami dystroficznymi w obrębie części miękkich i kostnych przystawowych. Rentgen wykazuje wtedy plamisty zanik kości.” 

Przyczyn zespołu Sudeck'a może być wiele. Może on być komplikacją po urazie - złamaniu, skręceniu - odmrożeniu a nawet ukłuciu igłą. Zespół Sudeck'a może pojawić się w przebiegu choroby niedokrwiennej serca, po zawale serca, udarze mózgu czy w zespole cieśni nadgarstka. Istnieją przypadki, gdy ujawnił się on tak po prostu, bez żadnej określonej przyczyny.

„Rozpamiętywanie wydarzeń to proces o wiele dłuższy, niż samo ich trwanie”

Po powrocie do swojej sali z niepokojem zaczęłam przeszukiwać internet. Znalazłam subforum o zespole Sudeck'a i zaczęłam czytać. Przeczytanie wszystkich wypowiedzi ludzi chorych na CRPS zajęło mi kilka nocy. Były ich setki a może i tysiące. Czytałam, a łzy same cisnęły się do oczu. Nie mogłam uwierzyć, że teraz to będzie moje życie, że tak będzie wyglądał mój świat. Miałam wrażenie, że ktoś, bez mojej zgody zniszczył moją poukładaną rzeczywistość i przeniósł mnie do innego świata. Świata, w którym najgorszy koszmar stał się rzeczywistością. 

Od tamtego dnia, codziennie jestem na tym forum. Śledzę historie ludzi, których tam poznałam. Chorzy wymieniają się tam informacjami. Opisują swoje leczenie i rehabilitację. Jednak nie są to zwykłe posty. Wypowiedzi te, pełne są drastycznych opisów, żalu, skarg, cierpienia, upokorzenia, nadziei i wołania o pomoc. Ludzie mają nadzieję, że może znajdą tam kogoś, kto będzie wiedział coś więcej, niż niedouczeni lekarze. 

„Wierzyć – to znaczy nawet nie pytać, jak długo jeszcze mamy iść po ciemku”

Wszystko zaczęło się od niegroźnego skręcenia kciuka. Kiedy 6 maja 2013r. jechałam na pogotowie ratunkowe, nic nie wskazywało na to, że będzie to „początek końca” mojego dotychczasowego życia. Nawet w najgorszym koszmarze nie mogłam przewidzieć, przez co będę przechodziła za kilka miesięcy. 

Po niefortunnym oparciu lewej ręki na łóżku trafiłam na pogotowie ratunkowe. Po wykonaniu zdjęcia rtg lekarz stwierdził skręcenie kciuka i założył szynę gipsową. Wtedy myślałam, że to „tylko” skręcenie. Po trzech dniach ręka zaczęła puchnąć, zgłosiłam się do poradni ortopedycznej, gdzie lekarz zalecił zdjęcie szyny gipsowej. To, co ujrzałam, przeszło moje oczekiwania. Nigdy nie widziałam takiej opuchlizny. Dla lekarza nie było to dziwne. Zalecił noszenie ortezy ortopedycznej i odesłał do domu. Z każdą godziną ból się nasilał. Po kilku dniach wróciłam do ortopedy, zlecił rehabilitację i powiedział, że jakiś czas ręka może boleć. Rehabilitacja była bardzo bolesna i nie przyczyniła się do poprawy stanu ręki. Ręka puchła, siniała, zmieniała kolory, a lekarze przez kolejne kilka miesięcy nie potrafili mi pomóc. W lutym 2014r. ból było niewyobrażalny. Leki przeciwbólowe nie pomagały. Po raz kolejny trafiłam na pogotowie ratunkowe. Tym razem lekarz stwierdził, że nic poważnego się nie dzieje. Nie przekonywały go argumenty, że ból jest niewyobrażalny i trwa już 10 miesięcy. Pan doktor stwierdził, cytuję: „pewnie była Pani pijana na imprezie i po prostu Pani nie pamięta, jak się Pani uderzyła”. W marcu wróciłam do mojego pierwszego ortopedy, jednak wtedy nie mogłam już poruszać palcami lewej dłoni. Dostałam skierowanie do szpitala – Oddział Reumatologii. Tam, po raz pierwszy usłyszałam diagnozę – zespół algodystroficzny. Wtedy nic mi to jeszcze nie mówiło. 

„Jak większe jest szczęście być zdrowym niż bogatym, tak mniejszym jest nieszczęściem ubóstwo niż choroba”

Zamykam oczy i widzę uśmiechniętą młodą kobietę z czterema dyplomami ukończenia szkoły wyższej; kobietę, która marzy o pracy zawodowej; kobietę, która uwielbia spotykać się z przyjaciółmi i kocha sport. Teraz otwieram oczy i tej kobiety już nie ma. Jej świat runął, a ona nigdy nie będzie już taka sama.

Opowiem Wam moją historię. Historię pełną bólu, rozczarowań, nadziei, walki i porażki. Pokażę, jak choroba zmieniła na zawsze mnie i moje życie, jak niegroźny uraz kciuka zniszczył mój świat.